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仁心仁術！林炫沛替罕病童　爭權至少20年
今天的醫療奉獻專題，帶您認識在馬偕罕見疾病中心的林炫沛主任，不曉得您還記不記得，曾經一名患有高雪氏症的患者蕭仁豪，民國87年左右，蕭仁號病症非常嚴重，當時台灣的確沒藥醫，但若耗費鉅資能就把小小年紀罹病的孩子性命保住，這位小男童的主治醫師也是林炫沛，不止那起案例，20年來找活動優惠林炫沛始終替罕病患者，努力爭取他們的權益。


在1998年台灣的社會，就遇到了這樣的一個挑戰，在當年陸續發現了，幾個家族的病案，其中最出名的，後來也變成一個很著名案例的蕭仁豪，罹患高雪氏症。

還記得他嗎？蕭仁豪曾是個性命垂危，能不能被救，得取決於社會大眾的孩子，當時他的主治醫師林炫沛，帶整個團隊及媒體幫忙下，讓立法院火速，在2000年1月14日，三讀敲定罕見疾病防治及藥物法，台灣成為全世界第五個立法保障，罕病者用藥和生存權的國家，20年來努力，這些有各種不同罕見疾病孩子，一個個開心長大成人，林炫沛64歲了，民國78年念美國耶魯時，他就對人類遺傳有興趣。

馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「這佔了(罕病)小胖威利70%，事實上還有30%，是非常非常特殊的一個變化。」


抽絲剝繭才能找出罕病解方，林炫沛研究生硬本周限時購買折扣染色體之餘，走出研究室，還要照顧小小患者們。

馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「來借我看你的手手，你手手在在哪裡，手手借我看，手手在哪裡，ohoh小心一點哦。」

脖子上的聽診器好評，斑馬鱷魚，來哄小寶貝們聽話，

馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「他不喜歡鱷魚，他只喜歡，我不曉得不能說不能說，你給他自己選你看。」


喜歡或不喜歡什麼都記得，這是林醫師的貼心習慣，連領帶都有一系列，是可愛花俏圖案的，畢竟他，不時得面對，小胖威利第二型黏多醣症，這類生疏，大家沒聽過的疾病患者。

馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「挑戰愈來愈多，我們需要深入去耕耘，去做研發，然後去面對一些疾病，做更精準的一個診斷治療，得到更好療效，這樣的一個新的時代，我們需要人力來加入。」

整個罕病團隊至今，剛好滿20年，卻也面臨，少有後輩加入窘境，他只希望，在這全球聯合醫療共享時代，有天罕見疾病，不再是問題。


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三星Note 10將開賣　拚整體銷售比前一代增20%
三星今天宣布，Galaxy Note10系列將在23日開賣，看好Note 10整體銷售將比前一代Note 9成長20找信用卡購買折扣%，三星也強調，明年上半年已為台灣準備好5G產品。

台灣三星今天舉行Galaxy Note10系列登台發表會，宣布正式在台上市，首度以雙尺寸登場，分別為6.3吋螢幕的Note 10與6.8吋的Note 10+，主打S Pen遠端遙控升級與專業攝影功能。全球並有LTE與5G版本，由於台灣還沒有5G，三星目前引進LTE版本。

台灣三星電子行動與資訊事業部副限時熱門活動折扣總經理陳啟蒙今天表示，台灣市場已備妥貨量，預估銷售將比前一代Note 9成長20%，Note 10+和Note 10的銷售比例約是70%和30%。

三星電子大中華區總裁權桂賢今天也出席台灣記者會表示，面對5G浪潮，三星早已做足準備，將以雄厚的科技實力，持續推動AI、物聯網、雲端數據及運算技術進化，實現物聯網世界願景，三星也將為台灣帶來5G裝置。

權桂賢表示，Galaxy Note 系列在台灣已銷售近300萬支，更屢登上全球銷售排行。台灣三星電子總經理李大成也表示，三星相當重視台灣市場，歷代旗艦機上市時，都特別將台灣列為首發市場。

台灣三星今天宣布，Galaxy Note10及GalaxyNote10+售價分別為新台幣3萬1900元、3萬6900元起，其中最高規版本的Note10+（12GB+512GB）售價更上看3萬9900元，開賣時間為8月23日，為全球首波開賣國家之一，8月15日開放預購。

其中，3萬9900元是三星有史以來最貴單價的手機，但陳啟蒙表示，有相關的優惠配套和舊換新方案，消費者未必會感受是最貴的手機。國內電信2019爆紅商品商與經銷通路商今天也都蒞臨記者會，將推出優惠資費方案。

目前Note 10系列在台先引進LTE版本，台灣預計明年就會開台5G，是否會壓抑現階段銷售，陳啟蒙表示，觀察各市場經驗，認為5G開台前，現有機型銷售不會受到影響，畢竟5G商轉與普及都需要時間，5G和LTE產品也會並存，以Note 10為例價差約3000元左右。

台灣5G上路後，三星會推出何種產品組合，他說，內部還在討論，觀察韓國在短短100天5G手機就衝破150萬台，看好這塊市場，而三星已經準備好明年上半年的5G商品，屆時也會有早鳥升級方案讓消費者「無痛升級」。

此外，這次三星Note 10系列在台灣引進高通處理器版本，陳啟蒙說明，「符合市場期待」，也配合系統業者，但未來的策略還是會看狀況作安排。（中央社）


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