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仁心仁術！林炫沛替罕病童 爭權至少20年
今天的醫療奉獻專題，帶您認識在馬偕罕見熱賣商品推薦疾病中心的林炫沛主任，不曉得您還記不記得，曾經一名患有高雪氏症的患者蕭仁豪，民國87年左右，蕭仁號病症非常嚴重，當時台灣的確沒藥醫，但若耗費鉅資能就把小小年紀罹病的孩子性命保住，這位小男童的主治醫師也是林炫沛，不止那起案例，20年來林炫沛始終替罕病患者，努力爭取他們的權益。
在1998年台灣的社會，就遇到了這樣的一個挑戰，在當年陸續發現了，幾個家族的病案，其中最出名的，後來也變成一個很著名案例的蕭仁豪，罹患高雪氏症。
還記得他嗎？蕭仁豪曾是個性命垂危，能不能被救，得取決於社會大眾購買刷卡折扣的孩子，當時他的主治醫師林炫沛，帶整個團隊及媒體幫忙下，讓立法院火速，在2000年1月14日，三讀敲定罕見疾病防治及藥物法，台灣成為全世界第五個立法保障，罕病者用藥和生存權的國家，20年來努力，這些有各種不同罕見疾病孩子，一個個開心長大成人，林炫沛64歲了，民國78年念美國耶魯時，他就對人類遺傳有興趣。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「這佔了(罕病)小胖威利70%，事實上還有30%，是非常非常特殊的一個變化。」
抽絲剝繭才能找出罕病解方，林購買使用後心得分享炫沛研究生硬染色體之餘，走出研究室，還要照顧小小患者們。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「來借我看你的手手，你手手在在哪裡，手手借我看，手手在哪裡，ohoh小心一點哦。」
脖子上的聽診器，斑馬鱷魚，來哄小寶貝們聽話，
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「他不喜歡鱷魚，他只喜歡，我不曉得不能說不能說，你給他自己選你看。」
喜歡或不喜歡什麼都記得，這是林醫師的貼心習慣，連領帶都有一系列，是可愛花俏圖案的，畢竟他，不時得面對，小胖威利第二型黏多醣症，這類生疏，大家沒聽過的疾病患者。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「挑戰愈來愈多，我們需要深入去耕耘，去做研發，然後去面對一些疾病，做更精準的一個診斷治療，得到更好療效，這樣的一個新的時代，我們需要人力來加入。」
整個罕病團隊至今，剛好滿20年，卻也面臨，少有後輩加入窘境，他只希望，在這全球聯合醫療共享時代，有天罕見疾病，不再是問題。
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「迅銷」2年投180萬美元 與ILO改善勞動環境
日本知名平價服務Uniqlo母公司「迅銷」，在今天(4號)對外宣布，與國際勞工組織「ILO」合作，將針對設有工廠的中國大陸、越南和孟加拉等7個亞洲國家為對象，提供2年180萬美元的資金，與「ILO」共同改善這些國家的勞動環境，推動失業者的雇用保障以及就職訓練；同時也會調查這些區域的工廠的勞動環境，與當地政府一起推動改革。而計劃中的地區都有「迅銷」的工廠，也因此藉由改善大環境，提升自己勞工就業與生活環境。
迅銷集團CEO 柳井正：「有些人喜歡一週上班四天，然後休三天，所以這是我們部分多元的工作方式，但我們仍要求一週要工作40小時，有些人喜歡一天工作10小時，其他人則偏好一天工作8小時。」
想要怎麼上班怎麼休假，員工高興就好，日系平價服飾「Uniqlo」，帶頭改革工作模式之後，母優惠專區公司「迅銷集團」再有動作，與國際勞工組織「ILO」締結夥伴條約，提供兩年180萬美元的資金，協助國際勞工組織改善亞州各國的勞動環境。
迅銷集團CEO 柳井正：「我們期許和ILO一同，讓亞洲的勞動環境、社會環境更好。」
計劃對象是亞洲7個國家，包括幫助印尼建立失業者雇用保險制度，並擴充二度就業職訓；針對越南、中國大陸等國家，將調查社會福利制度是否完善，以便與當地政府一同推動勞動環境改善。
迅銷集團CEO 柳井正：「全球的年輕勞動者，特別是女性，我們想要助她們一臂之力，讓她們能懷抱希望、充滿勇氣地工作。」
「迅銷集團」鎖定東南亞，主要因為「迅銷」在這個地區設有240個主要工廠，援助「ILO」等於是安定且擴大市場，創造勞動者與自我雙贏局面。
迅銷集團CEO 柳井正：「我們必須(在亞洲)以創作雇用為發展，主力放在纖維產業與縫製產業。」
其實像「迅銷」這樣改變工作環境的日本企業不在少數，在日相安倍的提倡之下，甚至有中小企業，帶著員工一起將公司「連根拔起」。
西服業者 五十嵐徹：「不是所有員工一夕間全搬，是等到大家都願意時，他們跟我說可以搬了，我也是很感謝他們。」
這位勇氣十足的老闆，一年前把自己位於周年慶活動限時購物優惠原宿的西裝店「打包」，帶上店裡總共7名裁縫師，從地狹人稠的東京搬到了寧靜的山梨縣；會讓社長這麼衝，就是因為太不滿意工作環境。
西服業者 五十嵐徹：「最誇張的是，下班已經是隔一天的半夜1點，大家狂奔去搭末班車回家，趕不上的，因為我有開車，我就送大家回家。」
看不下去員工們每天辛苦上下班，加上設計室空間狹窄，裁縫師總是綁手綁腳，社長於是下定決心遠離東京。而搬到山梨後，工廠面積不但比原來的大三倍，房租還只要當初的一半；尤其是員工們工作起來都開心了。
西服店員工 小倉友美：「可能壓力也少了，大家變得好像比較開朗吧，就是感覺笑聲變多了，同事也比較會聊天好康偷偷說了，工作起來也容易多了。」
以前在原宿天天要花兩個小時擠電車通勤，現在開車只要10分鐘，員工終於能夠經營收工後的私人生活，還把妹妹也叫進公司一起上班。
西服業者 五十嵐徹：「我覺得盡是好處，在還沒有前例的時候，幸好我們先搬遷了。像是如果改善勞動模式、員工育成，或是怎麼改變給薪體制等等，越是去關注周遭環境，越無法不去理會，所以我也希望能帶動業界向上。」
工作環境變好，員工心情也跟著好了，品質與服務更隨之提升，店裡的訂單、收入直接翻倍；透過自身改善，樹立了友善員工勞動環境的榜樣。
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