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(福利品)【歌林】磨豆機KJE-HC06
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仁心仁術！林炫沛替罕病童 爭權至少20年
今天的醫療奉獻專題，帶您認識在馬偕罕見疾病中心的林炫沛主任，不曉得您還記不記得，曾經一名患有高雪氏症的患者蕭仁豪，民國87年左右，蕭仁號病症非常嚴重，當時台灣的確沒藥醫，但若耗費鉅資能就把小小年紀罹病的孩子性命保住，這位小男童的主治醫師也是林炫沛，不止那起案例，20年來找活動優惠林炫沛始終替罕病患者，努力爭取他們的權益。
在1998年台灣的社會，就遇到了這樣的一個挑戰，在當年陸續發現了，幾個家族的病案，其中最出名的，後來也變成一個很著名案例的蕭仁豪，罹患高雪氏症。
還記得他嗎？蕭仁豪曾是個性命垂危，能不能被救，得取決於社會大眾的孩子，當時他的主治醫師林炫沛，帶整個團隊及媒體幫忙下，讓立法院火速，在2000年1月14日，三讀敲定罕見疾病防治及藥物法，台灣成為全世界第五個立法保障，罕病者用藥和生存權的國家，20年來努力，這些有各種不同罕見疾病孩子，一個個開心長大成人，林炫沛64歲了，民國78年念美國耶魯時，他就對人類遺傳有興趣。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「這佔了(罕病)小胖威利70%，事實上還有30%，是非常非常特殊的一個變化。」
抽絲剝繭才能找出罕病解方，林炫沛研究生硬本周限時購買折扣染色體之餘，走出研究室，還要照顧小小患者們。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「來借我看你的手手，你手手在在哪裡，手手借我看，手手在哪裡，ohoh小心一點哦。」
脖子上的聽診器好評，斑馬鱷魚，來哄小寶貝們聽話，
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「他不喜歡鱷魚，他只喜歡，我不曉得不能說不能說，你給他自己選你看。」
喜歡或不喜歡什麼都記得，這是林醫師的貼心習慣，連領帶都有一系列，是可愛花俏圖案的，畢竟他，不時得面對，小胖威利第二型黏多醣症，這類生疏，大家沒聽過的疾病患者。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「挑戰愈來愈多，我們需要深入去耕耘，去做研發，然後去面對一些疾病，做更精準的一個診斷治療，得到更好療效，這樣的一個新的時代，我們需要人力來加入。」
整個罕病團隊至今，剛好滿20年，卻也面臨，少有後輩加入窘境，他只希望，在這全球聯合醫療共享時代，有天罕見疾病，不再是問題。
選前低薪議題再現 軍公期待今年再度上調薪資
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「法西」強風斷交通 成田機場如「陸上孤島」
法西過境日本關東，帶來的影響，即使過了一天還在持續！因為法西強達14級的陣風，吹斷東京電力兩座送電鐵塔，結果導致千葉縣全境到現在，還有超過30萬戶停電，就連成田國際機場，都一度因為對外交通中斷，成了「陸上孤島」。
這是日本氣象史上，在成田機場出現過的最強陣風！
滯留旅客：「為什麼回到日本，遇到這種狀況，我(在飛機信用卡限時刷卡回饋上)完全不清楚。」
誇張的事，指得是機場大廳，竟然擠了1萬3000人，而且他們都是有家歸不得！原來成田機場的對外交通，包括三條鐵路線和高速公路巴士，都因為颱風法西的影響暫停，儘管班機可以持續降落機場，但是抵達的乘客，卻完全出不去。
記者代述留言：「人好多，連剪票口都無法靠近。我放棄了，睡機場。」
成田機場會這麼慘，是因為東京電力設在附近的兩座電塔，在颱風中倒塌，影響整個千葉縣的供電。
東京電力人員：「東日本，50Hz區域停電，可以判斷為全面斷電。」
事實上東好評京電力在今年八月，才進行過東京全面斷電的危機演練。
因為根據日本內閣府估算，東京首都圈一旦發生直下地震，可能讓這個擁有3800萬人巨大都市大規模斷電而且時間可能長達兩到三天！
東京電力人員：「發生全面斷電的可能性，並非是零。」
法西過境關東，儘管沒有引發全面斷電，但包括JR東日本以及關東六大私鐵，電車線都在早上10點以後才陸續恢復。
車站站員：「關於快車，目前無法預測何時重新營運。」
也讓日本各地車站，等著搭車上班的人，多到滿出來。
日本記者：「很快就要下午一點了，從車站開始，有多少人在排隊呢？我來測測看。」
日本記者：「啊，這是最後一位，距離是596公尺。」
這些日本上班族，為了能盡快到班，甚至有人搭新幹線通勤。
日本上評價實用商品班族：「我從大宮搭新幹線來的。」
日本上班族：「我在電視上看到電車開始動的速報，馬上從家裡跑出來。」
即使颱風大到電車停，日本人還是想上班，這也讓日本的網路論壇，出現「社畜」的批評聲浪。
日本民眾：「日本人太認真了，其實就是公司宣布全面放假就好。」
日本上班族：「這就是日本人不行的地方吧。」
日本沒有颱風假，也讓颱風天，到底該不該上班，再次引起網路論戰。只是大多數的日本上班族。
日本上班族：「直接說不來公司也行，會比較安心，如果能這樣，心情上也會輕鬆。」
日本上班族：「其實就跟電車公司一樣，前一天聯絡我們，明天來不來都行，會給員工公司有幫我們想的感覺。」
選擇等待老闆或長官的善意。
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