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仁心仁術！林炫沛替罕病童 爭權至少20年
今天的醫療奉獻專題，帶您認識在馬偕罕見熱賣商品推薦疾病中心的林炫沛主任，不曉得您還記不記得，曾經一名患有高雪氏症的患者蕭仁豪，民國87年左右，蕭仁號病症非常嚴重，當時台灣的確沒藥醫，但若耗費鉅資能就把小小年紀罹病的孩子性命保住，這位小男童的主治醫師也是林炫沛，不止那起案例，20年來林炫沛始終替罕病患者，努力爭取他們的權益。
在1998年台灣的社會，就遇到了這樣的一個挑戰，在當年陸續發現了，幾個家族的病案，其中最出名的，後來也變成一個很著名案例的蕭仁豪，罹患高雪氏症。
還記得他嗎？蕭仁豪曾是個性命垂危，能不能被救，得取決於社會大眾購買刷卡折扣的孩子，當時他的主治醫師林炫沛，帶整個團隊及媒體幫忙下，讓立法院火速，在2000年1月14日，三讀敲定罕見疾病防治及藥物法，台灣成為全世界第五個立法保障，罕病者用藥和生存權的國家，20年來努力，這些有各種不同罕見疾病孩子，一個個開心長大成人，林炫沛64歲了，民國78年念美國耶魯時，他就對人類遺傳有興趣。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「這佔了(罕病)小胖威利70%，事實上還有30%，是非常非常特殊的一個變化。」
抽絲剝繭才能找出罕病解方，林購買使用後心得分享炫沛研究生硬染色體之餘，走出研究室，還要照顧小小患者們。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「來借我看你的手手，你手手在在哪裡，手手借我看，手手在哪裡，ohoh小心一點哦。」
脖子上的聽診器，斑馬鱷魚，來哄小寶貝們聽話，
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「他不喜歡鱷魚，他只喜歡，我不曉得不能說不能說，你給他自己選你看。」
喜歡或不喜歡什麼都記得，這是林醫師的貼心習慣，連領帶都有一系列，是可愛花俏圖案的，畢竟他，不時得面對，小胖威利第二型黏多醣症，這類生疏，大家沒聽過的疾病患者。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「挑戰愈來愈多，我們需要深入去耕耘，去做研發，然後去面對一些疾病，做更精準的一個診斷治療，得到更好療效，這樣的一個新的時代，我們需要人力來加入。」
整個罕病團隊至今，剛好滿20年，卻也面臨，少有後輩加入窘境，他只希望，在這全球聯合醫療共享時代，有天罕見疾病，不再是問題。
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「薑汁燒肉」比牛排厚 肉嫩到筷子一切就化開
日本美食手法不斷推陳出新，大陸人氣家常菜「毛澤東排骨」升級變成巨無霸，重量級美味又蒜又濃，還有一款「起司火鍋」，也用炸豬肉來取代傳統炸雞，至於日本平民美食「薑汁燒肉」，也改良成「厚切版」，但肉卻嫩到用筷實用商品介紹子就能切開。
櫃檯前坐滿顧客，手拿限時熱門優惠筷子，一口接一口。
顧客：「嚇了一跳，和印象中的完全不一樣，非常軟嫩。」
是什麼料理，讓顧客讚不絕口？
記者：「好厲害，好厚一片，沒見過像這麼厚的薑汁燒肉。」
厚成這種地步，簡直跟牛排沒什麼兩樣，這道「極厚薑汁燒肉定食」，用筷子這麼一插。特價活動折扣
記者：「哇，好軟嫩啊，一下就切開了。」
秘訣在於店家，事前先下功夫準備肉片，先在肉裡放上了這個神秘液體。
店長：「用這個鹽水來醃。」
豬肉浸泡鹽水三小時後，軟化肉的纖維，再將肉和油放在夾鍊袋裡，低溫調理20小時，而且肉完全不烤，最後淋上肉汁。
記者：「軟嫩到不行，像燉過的魚肉一樣，呈現出很有趣的口感，以醬油為基底的甜甜湯汁，充分展現醬油風味。」
而這家蔥專賣店，提供群馬縣道地極品豬肉片，搭配有機蔥，讓顧客品嘗不一樣的涮涮鍋美味。
老闆：「這個時期，因為太熱了，大家比較不會想吃火鍋，所以我們推出了新菜色。」
期間限定新菜色一上桌，女顧客忍不住拿出手機拍照打卡，這道「起司火鍋」，加了兩款起司以及加工奶酪，而裡頭用炸豬肉取代傳統炸雞，以新風貌征服饕客，炸豬肉起鍋後，分別淋上番茄醬、照燒醬以及羅勒醬，再沾上牽絲起司。
記者：「因為是菲力豬肉，雖然有一點清淡，但加了濃郁起司，美味剛剛好。」
而東京銀座這家大陸家庭菜餐廳，上門的顧客，幾乎都會點這道菜，「毛澤東排骨」。
顧客：「在別家店看不到，讓人覺得興奮。」
而且這道料理，在上個月時又進化了。
顧客：「哇，好厲害。」
「巨無霸毛澤東排骨」，比一般多了一倍多，有750公斤重，在廚師巧手料理下，加入了炸大蒜片、乾燥蝦、唐辛子以及炸洋蔥，混合的香料片。
記者：「肥美油脂，在口中擴散開來。」
日本餐廳不斷出招，獻上不一樣的豬肉美味。
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